El Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI), conocido científicamente como la Enfermedad de Willis-Ekbom, es un trastorno neurológico crónico que arrastra a quienes lo padecen a un laberinto de incomprensión médica, desesperación familiar y noches en vela.

Desde Galerna Press hemos entrevistado a Purificación Titos, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), quien desglosa con absoluta crudeza la realidad de una patología que la medicina de familia califica a veces como «puñetera», pero cuyas consecuencias psicológicas y físicas rozan el límite de lo soportable.

¿Qué es la Enfermedad de Willis-Ekbom?

Para la inmensa mayoría de la sociedad, escuchar hablar de «piernas inquietas» puede evocar erróneamente un tic nervioso o una molestia menor sin repercusiones graves. Sin embargo, Purificación Titos es tajante desde el primer minuto: «Es una enfermedad».

«Es un trastorno del movimiento y una enfermedad sensitiva-motora, porque afecta directamente a la sensibilidad de las piernas y también de los brazos en sus grados más graves, produciendo una necesidad urgente e imperiosa de moverlos»

La patología cuenta con rasgos clínicos sumamente específicos que sirven para discriminarla frente a otras dolencias. Titos detalla que la afección ocurre principalmente en reposo —cuando la persona desea estar sentada, tumbada o a la hora de dormir— y tiene un comportamiento marcadamente vespertino y nocturno (en la tarde y en la noche), aunque los pacientes más graves empiezan a manifestar los síntomas desde la mañana.

Aunque pueda parecer poco común, se estima que afecta hasta al 10% de la población. Sin embargo, un alarmante 90% de las personas afectadas sigue sin recibir un diagnóstico correcto. En este sentido, Titos señala que «quienes estamos diagnosticados somos los ‘afortunados’; apenas representamos un 10% de quienes la padecen. Muchos de nosotros hemos pasado muchísimos años sin un diagnóstico, como me ocurrió a mí misma».

«Acudías al médico de familia y te daban cualquier cosa a ver si era eso: que si varices, que si nervios… y te decían ‘vuelva usted luego si no mejora’. El no tener un tratamiento afecta fundamentalmente a todos los órdenes de la vida»

¿Duele?

Al ser preguntada sobre si esta necesidad imperiosa de movimiento es sinónimo de dolor físico, Purificación lo desmiente: «No, no puede haber dolor, es raro que las personas sientan dolor; casi nadie lo describe así. Se describe como tensión, inquietud, como si una electricidad te anduviera por las piernas o como hormigas».

«Para entenderlo físicamente de forma muy fácil: imagina que te sujetan, que no te permiten moverte y a la vez te están pinchando las piernas continuamente sin poder huir de ese pinchazo. Lo que hacemos al movernos es reaccionar a esa tensión física. Te pones de pie, caminas y esa tensión desaparece»

La presidenta añade que hay personas que realizan experimentos caseros para probar si son capaces de aguantar la quietud de forma voluntaria, con resultados desastrosos: «La gente se desespera, dicen que se volverían locos si tuvieran que soportar esa tensión sin moverse. Es un movimiento reflejo».

Vivir sin dormir

Uno de los dramas de la Enfermedad de Willis-Ekbom radica en cómo destroza la arquitectura del sueño y altera de forma sistémica la vida social, laboral y mental del paciente. Purificación, quien padece la enfermedad en primera persona, explica que «el insomnio crónico severo actúa como un detonante en cadena».

En el ámbito laboral y de la salud: «Afecta laboralmente porque tienes que acudir a trabajar habiendo pasado la noche en vela. Yo misma he dormido cuatro horas con suerte, y mucha gente duerme eso o incluso menos de forma habitual si no tienen un grado leve. Esto deriva físicamente en un malestar profundo y psicológicamente produce ansiedad y depresión severas».

En el aspecto familiar: «Familiarmente no se entiende que tú en una cena de familia o en un encuentro no puedas estar sentado, que tengas que estar continuamente levantándote e interrumpiendo el ritmo porque necesitas moverte».

«Mucha gente elude por completo subirse a un autobús o montar en un avión. Pensar que tienen que ponerse un cinturón de seguridad y estar media hora, una hora o el tiempo que haga falta sentados, quietos, atados y sin poder levantarse… les afecta terriblemente», concluye Purificación.

Testimonios estremecedores

Como presidenta de AESPI —asociación que cuenta actualmente con 580 socios, de los cuales el 98% son pacientes directos y el resto colaboradores económicos, amigos o familiares empáticos—, Purificación es el receptor diario de llamadas desesperadas. Narra cómo algunos testimonios resultan desgarradores.

«La persona que te llama y te dice ‘Puri, me cortaría las piernas llorando’, y me lo ha dicho más de una persona. O últimamente una mujer concretamente, socia desde hace mucho tiempo, que me confesó: ‘Puri, no me he tirado por el balcón porque mi marido no me deja ni un segundo sola’. La desesperación que se transmite es absolutamente tremenda»

«Quien está grave y no sabe qué hacer se encuentra desamparado. Por eso, cuando llegan a la asociación y se tiran una hora hablando contigo, ellos lloran y tú también lloras con ellos, porque lo vives», relata Titos. «Yo pasé 20 años sin saber qué me pasaba. Tengo 71 años y sufro esto desde los veintitantos, cuando me apareció por primera vez durante el embarazo».

El doble de prevalencia en mujeres

La patología tiene un fortísimo componente genético y de género. Según los datos aportados por la presidenta, en torno al 50% de los casos la enfermedad es hereditaria, existiendo niños que la padecen desde la infancia tras recibirla de sus padres o abuelos.

Por otra parte, la prevalencia en las mujeres duplica a la de los hombres debido a los bruscos y constantes cambios hormonales: «Prácticamente dos de cada tres mujeres tienen Síndrome de Piernas Inquietas durante el embarazo. A un porcentaje grande se le pasa tras dar a luz, pero a otras se nos queda de por vida. Esto ocurre porque la enfermedad está íntimamente asociada a los niveles bajos de hierro y ferritina en sangre.

«Las mujeres, entre las pérdidas mensuales, los embarazos y la menopausia, sufrimos el doble que los hombres. Muchos de los que sufrimos la enfermedad tenemos ferropenia (ferritina baja), y uno de nuestros tratamientos iniciales o coadyuvantes es tomar hierro para subir esos niveles y mejorar los síntomas»

Mitos médicos

Ante la desinformación reinante, Titos desmonta mitos comunes sobre las terapias alternativas y el ejercicio físico. El deporte es sano, pero realizado de forma incorrecta se convierte en un enemigo: «El deporte es bueno en general, pero no de la manera en que nos llega alguna gente diciendo: ‘Como por la tarde-noche estoy mal, me pego una paliza a hacer deporte para machacarme a ver si así duermo’. Al contrario, la gente que se machaca tarde o de noche experimenta un empeoramiento radical de los síntomas. Hay que hacer deporte por la mañana o a media tarde como muchísimo».

AESPI ha tomado nota de innumerables terapias probadas por sus socios (yoga, actividades diversas), concluyendo que nada contrarresta la afección de forma eficaz si no va acompañado de un tratamiento farmacológico: «Medicación sí o sí». No obstante, mantener buenos hábitos de sueño ayuda: evitar alterar excesivamente los horarios en vacaciones o verano y desterrar por completo el consumo de vino o bebidas alcohólicas por la noche.

Asimismo, Purificación lanza una advertencia vital a los pacientes a la hora de acudir a consulta: «Les pedimos que se lo cuenten bien a su médico. Que no digan simplemente ‘no puedo dormir’, porque si dicen eso les darán un somnífero común y los somníferos nos aumentan y empeoran gravemente los síntomas. Lo que tienen que decir de forma explícita es: ‘Llevo mucho tiempo sin dormir, pero es porque tengo un problema en las piernas, algo en las piernas no me deja quedarme quieto y tengo que moverme, y como consecuencia no puedo dormir’. No es un insomnio convencional, no nos tienen que tratar el insomnio».

Redes de apoyo en la madrugada

Cuando las crisis nocturnas se agudizan en el sofá de casa, mover las piernas estando sentado deja de ser útil. «Nos alivia más ponernos de pie cargando el propio peso corporal, aunque casi no nos movamos, balanceándote de una pierna a otra como si bailaras un ritmo, o directamente caminar», desvela Titos.

Esta imperiosa necesidad de movimiento ha dado pie a la creación de dinámicas comunitarias nocturnas asombrosas a través de los grupos de apoyo de la asociación.

«A veces me levanto a las siete de la mañana y reviso los grupos de autoapoyo. Veo que a la medianoche había gente escribiendo: ‘Oye, estoy desesperado, ¿qué hago?’, y otro socio le respondía: ‘Bueno, pues nos vemos, vámonos a andar a la calle y nos tomamos algo’. El primero decía: ‘Pero si está todo cerrado’, y el otro contestaba: ‘No, la gasolinera tal está abierta. Vamos a quedar en la gasolinera, echamos una carrera, andamos un rato y nos tomamos un café’. Hay una necesidad absoluta de apoyo, de movimiento y de comprensión»

«Comprensión es la gran palabra», recalca con emoción. «Nadie imagina una enfermedad que por fuera te deja un aspecto excelente, donde parece que estás perfectamente bien a menos que lleves ojeras por falta de sueño, pero que por dentro te inocula un miedo anticipatorio atroz a irte a la cama».

Falta de investigación

A pesar de que las estadísticas médicas reflejan que la enfermedad afecta en torno al 10% de la población de forma leve y a un 3-4% (hasta un 5%) de forma grave e insufrible sin medicación, la investigación científica brilla por su ausencia. «Se investiga poco, no interesa», denuncia Titos.

Frente a esta inacción, los propios socios de AESPI financian la ciencia médica de su bolsillo: «A través de las cuotas que pagamos todos los socios y mediante donaciones voluntarias adicionales de 20, 40 o 100 euros que abrimos en enero, conseguimos ahorrar dinero.

«Tanto en el año 2025 como en este 2026 hemos ahorrado 10.000 euros cada año para convocar dos becas anuales de investigación de 5.000 euros cada una. Las del año pasado ya están en pleno funcionamiento y este año se acaban de adjudicar dos más en Madrid para plantear nuevos campos de estudio. A nivel internacional se hace algo, pero nos falta mucho»

Socios en Cantabria

Frente a los casi doscientos socios de Andalucía o el centenar de Madrid, Cantabria cuenta actualmente con la bajísima cifra de tan solo ocho socios. «Es una cifra pequeña para la cantidad de gente que debe de estar sufriéndolo allí en silencio. Ojalá este reportaje sirva para que nos vean, nos llamen y se asocien», señala Purificación.

Paradójicamente, Cantabria es la sede de uno de los mejores activos médicos del país para tratar la Enfermedad de Willis-Ekbom. Titos recuerda con orgullo las jornadas médicas celebradas hace escasos quince días en el Centro Botín de Santander, las cuales contaron con «una ponencia magistral».

«En Cantabria tenéis una de las mejores facultativas de España, una neurofisióloga fabulosa que atiende en la clínica Neurosomnia, en Castro Urdiales. Ella realiza videoconsultas médicas para pacientes de todo el territorio nacional. Los especialistas idóneos son los neurólogos, los neurofisiólogos y, sobre todo, los profesionales adscritos a las Unidades del Sueño. Llegar a estas unidades especializadas es una garantía absoluta de obtener un diagnóstico certero y un tratamiento fiable que te cambie la vida»

Purificación Titos formula una clara y enérgica petición a las Administraciones Públicas y al Sistema Nacional de Salud: «Al sistema sanitario le pediría que dé visibilidad a nuestra enfermedad de una vez por todas, que la reconozcan de manera oficial como incapacitante y que formen a los médicos de familia. Nosotros intentamos hacer esa labor formativa de forma voluntaria, pero ir comunidad por comunidad rogándolo es dificilísimo; unas contestan y otras no.

«Si el Ministerio de Sanidad emitiera una directriz clara admitiendo que es una enfermedad incapacitante, bastarían diez minutos de formación a un médico de cabecera para enseñarle las preguntas sintomatológicas clave para el diagnóstico. Es lo que más necesitamos: visibilidad institucional y formación básica»

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